Pacientes y voces emergentes en el discurso público sobre las enfermedades poco frecuentes
DOI:
https://doi.org/10.14198/MEDCOM.31831Palabras clave:
Comunicación y salud, enfermedades raras o poco frecuentes, análisis del discurso, pacientes con enfermedades raras, relevancia y emergenciaResumen
El presente artículo trata de establecer un sencillo marco teórico en el que la relevancia y la emergencia sirvan como puntos de partida para el análisis de la dinámica sociocomunicativa de los pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPF). Se trata, a partir de ahí, de identificar y describir las principales líneas de acción y de investigación que se han desarrollado en el pasado, que podemos localizar en el presente y, sobre todo, que hemos de proponernos como retos para el futuro. Para cumplir estos objetivos, reflexionamos sobre las interacciones que desarrollan los pacientes con este tipo de patología con investigadores sociales y médicos, con profesionales sanitarios, con periodistas y personas relevantes en redes sociales, con la industria farmacéutica, con otros pacientes, familiares o vecinos, y con las administraciones sanitarias. Es cierto que se ha avanzado mucho en el análisis comunicativo de las enfermedades raras (ER) en los últimos años, pero es más cierto aún que son muchos los temas aún ocultos o sobre los que hay que profundizar en los próximos años. Por ejemplo, los siguientes: la búsqueda de espacios compartidos y de reivindicaciones más intensas, de forma que podamos hablar de una nueva etapa discursiva de los colectivos de pacientes con EPF; el desarrollo de una historia comunicativa sobre ER en España y en Europa; la traslación de modelos de análisis argumentativo y semántico a la presencia pública de los portavoces de pacientes; la consolidación de estudios que de forma regular nos presenten la imagen que se traslada a la sociedad de estas enfermedades y de sus afectados, incluida la que alude a los aspectos económicos; el estudio en profundidad de las promesas políticas y sus cumplimientos o incumplimientos; la valoración positiva, menos positiva o negativa de las celebridades y de las personas de especial interés que se vinculan a esta causa; la conformación de una identidad específica de las EPF y de los afectados por ellas, lo que implica la existencia de denominaciones adecuadas y de marcos cognitivos convenientes; y la tecnología y la innovación como motor del discurso sobre EPF.
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